比毛毛更可爱的是毛毛的月月

Recent Comments

  • 择偶网: 新冠快点结束吧!
  • 淼淼: 一向觉得这种背影特别有爱……
  • 淼淼: 十年前的回忆!毛毛太棒啦,粉丝又多了一枚!拥有这么有才情的辣妈,月月童鞋是有多幸福……
  • DJ: Don’t comment on China’s regulatory environment –if you have to, positive and complementary remarks are always expected; i don't think so...
  • DJ: 就假装他们都很伟大....
  • DJ: 赞一个
  • Bin Li: 伦理委员会类似于全国人大,按道理是最高的权力机关。 药监局类似于中央政治局。 所以,实际上还是药监局说了算数。 在有地方伦理存在的情况下,当然要以地方伦理为主。如果在有地方伦理的情况下,选择中心伦理,这是需要提供充足的理由并经过地方伦理书面批准的。 很简单的一个例子,伦理需要审核研究者的资质。一个Site可能有10多个研究者,只有医院自身的伦理委员会才真正了解这些研究者的情况,中心伦理怎么可能对所有医院的医生都那么了解? 临床研究行业是以诚信为基础的,类似于西方社会的无罪认定,也就是在没有确实的犯罪证据以前,是认为嫌犯是无罪的。临床研究也是这样的一种精神,在没有确切证据以前,相信所有参与临床研究的人员,都是公正的,遵守法规的。 中国临床研究的基础是相反的,首先认为参与临床研究的人员是会作弊的,采取的方法也是严进松出。 结果呢???

Random Posts

Tag Cloud

为了孩子制药的伟大的父亲

2021/10/08 – 12:45 上午

一个父亲的坚持、执着,实际上透着无奈,很感人也很敬佩!很难用违法与否来解释和界定,这个案例提示关爱罕见病患者必须是政府和社会层面的切实关注。这是日前一位法学专家就最近父亲制药救子的事件作出的评价。

蔻德罕见病中心昨天线上举办了研讨,最高峰共有500人参与。与会者纷纷对这名英雄的父亲给予同情和支持。父亲研制的药物并不是主要治疗药物,而是辅助治疗药物,他通过自学化学合成技术,并购买了原料在自己的实验室里研制成功并给予自己的孩子服用。

媒体记者以生动,感人,真实的手法近距离采访了这位父亲,写出一篇长篇报道,立刻引起热议。父亲研制的药物在国外已经有销售,但因价格低,专利期还没过,国内厂家无法研制,也没有意愿研制。因此酿成“杯具”。

原本这场讨论邀请我参加,我却因没有坚定的立场和思路拒绝了。这位父亲和记者无疑是勇敢的,但我却冰冷的认为,媒体的报道应采访多方专家的声音,体现出事件的复杂性和当中的技术性,我痛恨自己的软弱无力。作为媒体,有时候不能太理性,如果所有观点都一碗水平衡了,文章就没有张力。个体的故事像电影一样放大后往往具有巨大的影响力和冲击力。因这个个人的事件引发讨论,推动政策和行业变革,这位伟大的父亲和勇敢的媒体记者的努力就没有白费。

但愿国家和政府,能想出及时救治的办法和策略,让这些药物能合法合规,保重质量和安全性的被生产和供应,对于每一个因病致贫,因病返贫的罕见病患者和家庭,国家和行业要给予最大的关注并拿出实际行动,像阻断新冠一样,一个都不能少的救治所有罕见病患者。一个国家真正的富强,除了有雄厚的经济实力,更体现对弱势群体的救助,罕见病患者无疑是最不容忽视的。

好在有这位伟大的父亲,为了自己的孩子拼命的努力,是他的坚持和努力,挽救了自己孩子的生命。

我到了后面,除了感动,还有深深自责,我有没有曾经为了哪个人,什么事,奋力争取过?拼命过?一生悬命,从未放弃过?

发表评论

XHTML: You can use these tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>